سندرم x شکننده چیست راه درمان آن؟ سندرم شکننده X (FXS) چیست؟ Fragile X Syndrom (FXS) یک بیماری ژنتیکی است که باعث ناتوانی ذهنی ، چالش های رفتاری و یادگیری و ویژگی های مختلف جسمی می شود. همچنین شایعترین علت تک ژن اختلال طیف اوتیسم در سراسر جهان است.
سندرم x شکننده چیست راه درمان آن؟
این بیماری در افراد با همه پیشینه های قومی ، نژادی و اجتماعی و اقتصادی ظاهر می شود و می تواند هر دو جنس را تحت تأثیر قرار دهد (اما ، عموماً مردان با شدت بیشتری تحت تأثیر قرار می گیرند). تخمین زده می شود که 5 درصد از افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم (ASD) همچنین دارای سندرم شکننده ای X هستند. ویژگی های مشترک سندرم X شکننده (FXS) چیست؟ سندرم شکننده X به طرق مختلفی می تواند بر افراد تأثیر بگذارد و ممکن است فرد به طور کامل تحت تأثیر قرار گیرد ، اما همه علائم زیر را نشان نمی دهد.
علایم سندرم ایکس شکننده در زن و مرد
خانمها معمولاً از نر کمتر رنج می برند. ویژگیهای رفتاری و عاطفی: اضطراب و کمرویی اختلال توجه بیش فعالی (کمبود توجه) کمبود توجه به مشکلات کمبود ارتباط با مخاطب با تماس چشم. مشکل با هماهنگی مشکل با مهارت های حرکتی خوب و ناخالص. ویژگی های بدنی: (ممکن است ظریف باشد یا وجود نداشته باشد) تون عضلانی کم و مفاصل گشاد. صورت باریک و بلند ، گوش های برجسته (در مردان مسن). کام بیضه بزرگ (در مردان پس از سن). پرولاپس دریچه میترال – سوفل قلب. حامل ژن Fragile X ممکن است ویژگی های زیر را نشان دهد: تعامل اجتماعی و مشکلات ارتباطی.
مشکلات یادگیری اختلال کمبود توجه بیش فعالی (ADHD) افسردگی اضطرابی زنان ممکن است یائسگی زودرس را بنام نارسایی تخمدان اولیه شکننده (FXPOI) ایجاد کنند. علائم بیماری پارکینسون در زندگی بعدی به نام Fragile X Tremor Ataxia Syndria (FXTAS) در 20٪ از ناقلین مرد و کمتر زن وجود دارد. مشکلات شایع اغلب (اما نه همیشه) که کودک مبتلا به سندرم شکننده X (FXS) تجربه کرده است: 
درک ضعیف از قراردادهای تعامل اجتماعی. اضطراب زیاد به ویژه در محیط های اجتماعی. در روال مقاوم در برابر تغییر و بسیار سفت و سخت. می تواند تکانشی یا پرخاشگر باشد. ارتباطات غیر کلامی ضعیف. درک ضعیف از دستورالعمل ها ، سوالات یا شوخی ها. مشکل با مهارت های حرکتی خوب و ناخالص.
مشکلات دسترسی به برنامه درسی مدرسه. استراتژی های مدیریتی که از کودک مبتلا به سندرم شکننده X (FXS) پشتیبانی می کند (در پیش دبستانی ، مدرسه یا خانه): یک برنامه شخصی با والدین / مراقبان تنظیم کنید که اهداف قابل دستیابی اندکی برای کمک به رشد مهارت های کودک دارند. برای بهبود رفتار مناسب در موقعیت های اجتماعی ، داستان های اجتماعی را توسعه دهید. تشویق مثبت فرصت های موفقیت را با ساده کردن فعالیت ها فراهم می کنید.
مهارت های جدید را به صورت قدم به قدم یاد بگیرید و محیط را در حد امکان پیش بینی کنید. قبل از معرفی همسالان ، مهارت ها یا محیط های جدید را به صورت فردی معرفی کنید. از زبان و دستورالعمل های ساده استفاده کنید. نشانه های بصری و کلامی را ارائه دهید. برای انجام کارهای دیگر وقت اضافی اختصاص دهید. نقاط قوت کودک را بشناسید و تقویت کنید. تنظیم مناسب برای میز مدرسه را تهیه کنید. اهداف واقع بینانه و قابل دستیابی را برای کلیه عملکردها و اتمام کارها تعیین کنید. مشارکت ، نه رقابت ، هدف را رقم بزنید. ارتباط بین متخصصان بهداشت و کارکنان آموزش و پرورش برای ارائه اطلاعاتی که برای یک برنامه آموزشی درج می شود و / یا اجرای ایده ها / پیشنهادات / فعالیت ها برای کمک به بهبود توانایی کودک در برنامه های درسی.
نقش کاردرمانی در بهبود سندرم ایکس شکننده
رویکردها و فعالیتهای کاردرمانی که می تواند کودک مبتلا به سندرم شکننده X و / یا مراقبان آنها را پشتیبانی کند شامل موارد زیر است: گسترش تواناییها: توسعه طیف گسترده ای از زمینه های مهارت. داستانهای اجتماعی: ارائه ایده و آموزش پیرامون رشد داستان اجتماعی.
انتقال مدرسه: طبق شرایط لازم ، از انتقال به مدرسه و ارتباط با معلمان حمایت و پشتیبانی می کند. از نشانه های بصری می توان برای پشتیبانی روزمره و معرفی جدید یا تغییر در کارها استفاده کرد. مهارت های حرکتی ناخالص و دقیق: تعیین سطح سنی فعلی توانایی های حرکتی ناخالص و خوب کودک.
اهداف ابداع: تعیین اهداف عملکردی و قابل دستیابی با همکاری کودک ، والدین و معلمان به گونه ای که درمان دارای یک تمرکز مشترک برای همه افراد درگیر باشد. آموزش والدین ، سرپرستان ، معلمان و سایر افراد درگیر مراقبت از کودک در مورد سندرم شکننده X و مهارت های مناسب سن که کودک باید نشان دهد. استراتژی های مدیریتی: ارائه راهکارها و ایده های مدیریتی برای کمک به کودک در خانه ، مدرسه و اجتماع. آموزش برنامه ریزی شناختی و استراتژی های حل مسئله. تعامل با وظیفه: ارائه راههای جایگزین برای تشویق مشاغل وظیفه. آموزش مهارت مستقیم از طریق رویکرد مبتنی بر کار. توسعه مهارت های اساسی: توسعه مهارت های زیربنایی لازم برای پشتیبانی از مهارت های کل بدن (موتور ناخالص) و مهارت چاقی دست (موتور ریز موتور) ، مانند ارائه فعالیت هایی برای پشتیبانی: تعادل و قدرت هماهنگی و استقامت
کلینیک کاردرمانی باقر زاده آماده خدمت رسانی به شما عزیزان میباشد
